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我院学子积极参与“爱不罕见——湖南省罕见病科普公益宣讲行“活动

发布时间:2023-03-31    作者:向钟淇、任诗航、孙嘉黛    来源:     浏览次数:


适逢第16届国际罕见病日,为促进在校青年对罕见病群体所面临问题的认知,3月10日下午2时,由我院与湖南省蔻德罕见病关爱中心共同开展的“爱不罕见”——湖南省罕见病科普公益宣讲活动在公管院楼405室顺利举行。

国际罕见病日起源于欧洲罕见病联盟在2008年2月29日发起的一项活动,旨在为那些患有罕见病的人提供更多的关注和支持。而罕见病,即发病率极低且很少见的疾病,具有病情严重、误诊率高、治愈困难以及治疗费用高等特点,具体包括白化病、血友病等。

活动以罕见病调查问卷作为开场,就同学们对罕见病及罕见病类型的了解情况进行了初步调查。接下来,主讲嘉宾根据同学们填写调查问卷的情况,对罕见病的定义和特点、罕见病群体所面临的困境进行了深度介绍,让同学们对罕见病以及罕见病群体有了更加全面的认识。

随后,主讲嘉宾进一步指出,我们每一个人都可能是某些隐性遗传病的携带者,因此罕见病与我们每个人息息相关。与此同时,为了让同学们更近距离地理解和关爱罕见病群体,湖南省蔻德罕见病关爱中心特地邀请了一位“罕友”进行现场分享。“罕友”哽咽着进行的分享让同学们真切地体会到了罕见病群体及其家庭所面临的困境,更加坚定了同学们想要理解和关爱罕见病的决心!最后,现场进行了“为爱答题”有奖竞答环节,同学们积极踊跃参与抢答,活动现场气氛热烈。

通过此次活动,同学们深受触动,并且纷纷表达自己愿意投身志愿服务的想法。这是我院第二年围绕“罕见病科普”这一主题开展公益宣讲活动,旨在进一步宣传普及罕见病知识,让更多同学了解罕见病群体所面临的困境,从而进一步引导广大学生树立主动服务社会、奉献他人的意识。


一审:徐立坤

二审:李春玲

三审:姜国俊





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